美国开放“我们所有人”健康研究计划的全国注册(图)

2018年5月6日美国国立卫生研究院(NIH)开放 “我们所有人”研究计划的全国注册。根据国立卫生研究院的资讯,这项计划旨在推动具有各种不同背景的所有人的个人化预防,治疗和护理。

“我们所有人” 研究计划旨在改变现有的研究人员和参与者之间的关系,将他们作为合作伙伴而聚集在一起来指导研究的方向,目标和负责任的研究信息回馈。参与者将能够访问自己的健康信息,整个参与者群体的简要数据以及关于我们所有人研究计划的研究信息以及所获发现。该计划的数据将被广泛的用于研究。

美国国立卫生研究院院长Francis Collins, M.D., Ph.D.说:“现在是改变我们研究方式的时候了,要使参与者成为我们的合作伙伴,并以更加个人化的方式来保持健康和治疗疾病。这就是我们希望通过我们所有人计划来实现的目标。”

志愿者将和全美的已经参加我们所有人计划的为期一年的beta测试的超过25,000名参与者一起为该计划的全国启动作准备。其目标为招募100万以上的志愿者,并对在研究中代表性不足的群体进行抽样,从而使该计划成为同类中规模最大,资源种类最多的。

作为精准医学计划的一部分,NIH 的”我们所有人”研究计划的使命是从一百万或更多的人那里收集信息,以帮助研究人员学习如何将正确的治疗方法推荐给合适的人。

亚裔健康联盟(Asian Health Coalition)是”我们所有人”研究计划的五个全美合作伙伴之一。为此,健康联盟建立了亚裔动员和招募中心( Asian Engagement and Recruitment Core, ARC) 面向亚裔美国人、夏威夷原住民和太平洋岛民(AANHPIs)制定和实施适合民情文化、经济高效且可扩展”我们所有人”的推广教育宣传。亚裔动员和招募中心目前由15个全美各地的AANHPIs社区组织和2个全美机构组成 (https://www.thehealthport.org/partners-index)。平权会和华人之友是今年新加入的成员组织。

据负责联络ARC项目的平权会理事方常鸣博士介绍:“平权会作为ARC的新晋伙伴之一,将在圣地亚哥县内各亚裔族群社区,夏威夷原住民及太平洋岛民社区为美国国立卫生院的百万人研究计划进行科普宣传,提高亚裔各族群的参与率。”。“我们对我们所有人研究计划的热情参与反映了我们的信念,通过推进“我们所有人”项目的展开为改善我们国家的健康做出贡献。”

方常鸣博士介绍:“志愿者将和全美的已经参加我们所有人计划的为期一年的Beta测试的超过25,000名参与者一起,为该计划的全国启动做准备。其目标为招募100万以上的志愿者,并对在研究中代表性不足的群体进行抽样,从而使该计划成为同类中规模最大,资源种类最多的一类。作为精准医药医学计划的一部分,NIH的“我们所有人”研究计划的使命是从一百万或更多的人那里收集信息,以帮助研究人员学习如何将正确的治疗方法推荐给合适的人。”

背景介绍:

美国国立卫生研究院(NIH)启动了一项经过三年规划和试点后的大规模精确健康倡议,该计划雄心勃勃,名为“我们所有人”(All of Us),计划宗旨是汇编代表性样本中的详细健康数据,以便科学家更好地了解疾病机制,并更快推动个性化治疗的发展。

2017年5月,“我们所有人”开始测试阶段,其招募网站逐一上线,系统目前运行很顺利。到目前为止,已经有4.5万人参与实验。

雄心勃勃的计划将运行十年

实验的信息录入网站系统同步拥有大量来自电子健康记录的数据,还将记录和调查参与者的行为和生活环境,并通过可穿戴设备来获取健康报告和信息。

为收集如此庞大的数据,需建立必要的基础设施,还需要时间和大笔资金支持。整体项目计划运行十年,美国国会的预算高达14.55亿美元。NIH希望在今年年底推出298个信息录入网站,此外,这笔钱还将投入由梅奥临床医学诊所管理的国家生物库,存储每个参与者的35份血液和尿液样本。

为了在全国启动该项目,梅奥将明尼苏达州3.5万平方英尺的工厂规模扩大了一倍,且将佛罗里达州一家生物库作为备份地点,以保护样本免受自然灾害的影响。

测序DNA信息的设备仍短缺

收集的样本中,含有研究人员需要的DNA信息。但在此之前,必须组织更多的测序设备。“美国目前还没有足够的能力进行100万人的测序工作。”“我们所有人”项目总监艾瑞克·帝斯曼说。所有参与者将进行全基因组测序,这需要更多设备。

为了处理数字架构,帝斯曼将带领团队建立生命科学子公司。其创建的数据研究和支持中心,将收集、整理和存储参与者的所有信息,存储到安全的云环境中。他们还将构建大量分析工具,帮助研究人员梳理各类数据,寻找可能产生新发现的任何关联信息。

保障健康数据安全是重中之重

健康数据信息安全是每个实验参与者、其他社会公众、政府监管部门甚至黑客的共同关注点。

每个人都可以访问项目信息,但访问级别将被分层。其中,总体人口统计数据以及风险较低的一般信息将向公众开放。更敏感的数据将受到严格的控制和保护。其中一些会提供给与研究机构合作的科学家,一些将仅供研究人员接受培训使用。所有这些人将宣誓,不能将健康数据及相应的人名、住址和社会安全号码泄露出去。

该门户网站将于2019年上半年启动,研究人员可以期待获得生物医学领域广泛使用的大多数常用计算工具,但却不能将任何数据下载到自己的系统中。这种保护措施将以端到端的加密手段和保密证书相结合的方式实现。保密证书禁止NIH及其合作伙伴、执法机构、任何联邦、州或地方政府机构共享任何数据。

报道称,国会在2016年将这些保护措施纳入《21世纪治愈法案》,这些保障措施还将延伸到所有联邦资助的人类健康研究中,当然也包括“我们所有人”这种全国性健康项目。

帝斯曼认为,“与实验参与者建立信任是确保计划可行的关键。在注册时,参与者会阅读到有关个人健康信息如何应用以及可能存在的风险。这需要双方共同努力,才能实现共同的愿景——当参与者未来生病时,或许能找到为之量身定制的个性化治疗方案。”

来源:https://allofus.nih.gov

出门戴口罩,勿去扎人堆!

驻洛总领馆关于核酸检测提醒,和地方检测机构:
https://docs.qq.com/sheet/DSExicEdBeUFiWFpw?tab=BB08J2https://www.sandiegochinesepress.com/press/14/.html

*重要条例!圣地亚哥县健康与社会服务部,公共卫生服务部发布卫生官命令与应急条例,并于2020年8月22日生效。全文链接在此:

https://www.sandiegocounty.gov/content/dam/sdc/hhsa/programs/phs/Epidemiology/Health_Officer_Order_Chinese.pdf

有关本地COVID-19测试问题咨询和联系的官方网页:
https://www.sandiegocounty.gov/content/sdc/hhsa/programs/phs/community_epidemiology/dc/2019-nCoV/testing.html

加州公共卫生部发布的关于使用布面覆盖物防止新型冠状病毒COVID-19传播的指南链接。

https://www.cdph.ca.gov/Programs/CID/DCDC/Pages/Face-Coverings-Guidance.aspx

查看北美新型冠状肺炎疫情实时动态:https://coronavirus.1point3acres.com/

查看全球新型冠状肺炎疫情实时动态
https://news.qq.com/zt2020/page/feiyan.htm#/

(美国华文网 圣地亚哥华文网编发 USChinesePress.com SanDiegoChinesePress.com)